Desenul familiei, în viziunea surorii unui copil cu autism
“Ceea ce am simţit aici, printre prietenii pe care mi i-am facut, nu ar putea fi exprimat în cuvinte. Ele ar suna reci şi goale. Mi-aş dori să pot lăsa ceva semnificativ, nu neaparat material, dar sper să ne mai întoarcem şi să vă vizităm. O să îmi fie dor de voi!”
(Gândurile surorii lui A., în vârstă de 10 ani, la ieşirea din tratamentul intensiv la care a participat alături de familia sa, Ianuarie 2023)
O familie care are un copil cu autism trebuie să facă față unor presiuni suplimentare în cadrul familiei, legate de caracteristicile specifice ale tulburării. Familia este un sistem social dinamic, bazat pe interacțiuni sociale și verbale. Deficitul de reciprocitate emoțională și socială provocă lipsa feedback-ului verbal sau social așteptat de la copilul cu nevoi speciale. Acesta reprezintă un factor suplimentar care intensifică preocuparea părinților, tensiunea și sentimentul de presiune, care ar putea influența și frații deopotrivă.
Una dintre primele familii tratate la Mifne în 1987 a avut doi copii, dintre care cel mai mic — pacientul identificat (IP) — avea trei ani, fratele său mai mare avea șapte ani. La acea vreme s-a acordat multă atenție IP-ului și părinților săi, dar fratele mai mare a rămas oarecum pe plan secund. Într-o zi, copilul de șapte ani i-a șoptit la ureche Hannei Alonim:
„Vreau să-ți spun un secret, dar nu trebuie să spui nimănui…”.
După ce ea a promis că va păstra secretul, el a continuat:
„Vreau și eu să fiu autist”.
“De ce?” a intrebat dr. H. Alonim.
„Pentru că atunci mami și tati vor avea timp pentru mine și voi avea și eu voie să fac ce vreau…”
Din cuvintele acestui copil, care transmit un sentiment de suferință care nu este întotdeauna aparent, a devenit clar că era nevoie urgentă de a include frații şi surorile în tratament. Modelul poate fi considerat unul universal, deoarece familiile cu un copil special tind în mod natural să investească resursele emoționale, fizice, logistice și financiare în acesta. Ca rezultat al concentrării energiei direcționate de părinți în încercarea de a salva copilul cu autism, presupunând că ceilalți copii ai lor s-ar dezvolta natural pe cont propriu (Carmi, 1997), neavând dificultăți de dezvoltare, frații se găsesc, foarte des, într-o stare de conflict perpetuu.
Frații copiilor cu autism au uneori o imagine de sine scăzută, precum și dificultăți în a face față problemelor care apar. Se pare că frații își percep fratele special ca fiind capabili să-și schimbe comportamentul și, prin urmare, sunt mai puțin toleranți față de el/ea. Frații sunt adesea foarte sensibili la cantitatea de atenție pe care o primesc de la părinți, în comparație cu cea primită de copilul special. O stare de tensiune mai mare se regăseşte în rândul părinților copiilor cu autism, iar aceasta poate fi un factor în scăderea stimei de sine a copiilor lor (Carmi, 1997). Carmi menționează câteva tipuri proeminente de frați:
• Frații adaptabili, cei care se adaptează situației și manifestă înțelegere și comportament într-un mod matur pentru vârsta lor.
• Frații introvertiți, cei care evită contactul social și nu invită prietenii acasă.
• Frații ambițioși, cei care excelează în toate privințele și încearcă să „compenseze” de dragul părinților.
• Frații parentali, cei care dau dovadă de responsabilitate excesivă și se abțin de la a lua în considerare propriile nevoi.
• Frații care dezvoltă tulburări de comportament, cei care folosesc toate mijloacele posibile pentru a obține mai multă atenție.
Dezvoltarea fraţilor/surorilor
În multe cazuri, familia tinde în mod natural să-și investească resursele emoționale, fizice, logistice și financiare în „copilul special”. Ca urmare a concentrării energiilor lor îndreptate spre a-și ajuta și salva copilul special și în ipoteza că alți copii din familie se vor dezvolta singuri, deoarece nu au dificultăți de dezvoltare, frații și surorile se găsesc adesea în conflict continuu, gelozie, competiție, etc.
Ca urmare a experienței acumulate la Centrul Mifne, a fost elaborat un program zilnic de terapie pentru frați, în timp ce participă la programul intensiv de terapie familială. O parte din zi este dedicată întâlnirilor individuale (frate/sora – terapeut) iar unele dintre întâlniri sunt cu întreaga familie, inclusiv lucrul cu părinții sau cu fratele sau sora „specială”.
Scopul programului de terapie a fraților este derivat din nevoile specifice ale fiecărui frate sau surori în funcție de vârsta lor. În cele mai multe cazuri, fiecare dintre ei trece printr-un proces semnificativ, precum toată familia. Li se oferă șansa de a-și examina locul în familie, de a-și exprima dificultățile și conflictele care vor contribui la dezvoltarea lor ulterioară. La Centrul Mifne, frații sunt integrați în programul familiei în funcție de vârstă și nevoi personale. Frații foarte mici sunt tratați de un terapeut experimentat prin joacă, în timp ce cei mai mari pot intra și în conversații verbale. Foarte des este posibil să vedem noi canale de comunicare create în rândul fraților care primesc un sprijin intens pentru a-și consolida încrederea în sine și relaţiile.